真的腦子有洞了！脊椎漏水，我的自發性低腦壓日誌

大部分的人，聽到這個病都是滿滿的問號，分享我的經歷讓大家多認識這個病，也提醒大家不要輕忽身體的警訊

發病，誤診延誤病情

我是5/19發病的，原本以為是生理期引發的頭痛，在公司附近買杯熱可可喝後，隨即嘔吐後請假回家，原本以為休息一晚後會好多，沒想到只是開始⋯

隔天的確是有好很多，但只要站起來頭就有漲痛，躺下來漲痛感就會消失，也不以為意，想說在休息看看，但沒有好轉，甚至後來身體只要稍微有點起身，就有漲痛感；因為這種姿勢型的不適，加上四肢正常，無感冒的酸痛感，我開始覺得這不是普通的感冒，想直接去大醫院看診，但由於媽媽對大醫院的排斥，加上自己也不是很確定，就決定先在家附近的小兒科看診，診斷結果說是"腸胃型感冒"，還記得醫生說我很嚴重，要我在診所吃完藥再回家，但走回家的路上，我就因為再度嘔吐，把藥都吐出來了🤢

吃完藥並無改善，再加上因起身就會感到劇烈頭痛，連續幾餐都幾乎沒有吃，越來越虛弱，講話的力氣都沒有，媽媽開始緊張，但仍不希望我去大醫院，於是又換了另一家家附近中型的診所，記得過去那間診所的路上我一直吐，我是躺在後座，被載去診所的，仍然診斷是一樣的結果"病毒型腸胃感冒"，因身體太虛弱，有再加吊點滴治療，隔天真的有好多，還起身洗澡，以為真的是感冒，所以悶熱的天氣，還蓋被子逼自己出點汗，讓自己快好，當晚起身再度感到頭漲。

仁愛急診，確診低腦壓頭痛

媽媽更急了，也加深我要去大醫院看的決心，隔天直接掛好仁愛醫院神經內科王毓禎醫師。這次有經驗了，抱著嘔吐桶帶著小枕頭，隨時可躺隨時可吐，一陣折騰終於到醫生面前，但我漲痛到根本無法抬起頭看醫生，我把情況跟醫生說，醫生很快的問診，頭是那裡痛？那種痛？起來後多久就開始痛？痛起來1～10分，是幾分痛？我回答完後，醫生快速診斷，我得了「自發性顱內低壓症候群」腦脊髓液滲漏導致姿勢型的頭痛，並指著我跟旁邊的護理師說，這個直接送急診，要住院。

突然被送到急診室的我，加上對這個未知的病感到害怕，也默默的落下"女兒淚"，不知道自己為什麼會這樣，不知道會不會好，但最讓我難過的是看到媽媽在一旁哭紅不捨的眼神。

我吊著點滴，躺在急診室，意識是清楚的，所以聽到隔壁床來來去去的狀況，很多都是護理師跟家屬們討論病床上的老人家的情況，是否要簽放棄急救同意書，或是家屬間耳語討論最糟的情況，面對這樣的場景，我的心裏真的是五味雜陳，開始想念能夠自由行走的日子，旅遊的回憶，或是單純的逛街，人在困難的時刻，真的只會回想起那些快樂有意義的回憶。

自發性低腦壓，初步治療

做完一些例行檢查，電腦斷層等，王醫師有再來病床說明我的情況，解釋人腦是有一層腦脊髓液保護腦不受碰撞，腦脊髓液是跟脊髓液是一樣相通的，但因為我的脊髓液滲漏，導致腦沒有足夠的液體保護，小腦有點往下位移，所以躺下來因為腦會滑回原本的位置，所以會比較不痛，但起身因地心引力，所以又會開始漲痛。這個病要確診除了問診，最準確的方式是照核磁共振(MRI)就可以清楚的看到脊椎外有沒有液體露出的情形，進一步確診低腦壓頭痛；最簡單的治療方式就是病人大量灌水，和喝咖啡，咖啡裡的成分對製造脊髓液有幫助，因為我到醫院時有點脫水的現象，所以我用點滴的方式輸了快5000C.C.的水(一天正常是2000C.C.)，醫生說如果頭起身還是會漲，就要考慮血液貼片治療，就是抽20～30C.C.自己的血，再打進去自己的脊椎硬膜外，利用血液會凝固的特性，讓血液在滲漏的裂洞凝固形成人體血糕補起來，這種治療直接施打在滲漏的地方最有效，但是一般的醫院無法明確看出漏的位置，要有附設醫學中心的醫院，像是榮總，才有技術可以準確定位施打點，但因為血液會流動，所以一般醫院也可以打在一個位置讓血液流動把洞補起來。

說明完，我開始因一切真相大白感到心安，雖然還是對後續的治療感到一點害怕，但比起躺在自己房間的恐懼，專業的治療和理性合理的說明，讓我放心不少，決定接受MRI和各項檢查，以利之後的血液貼片治療，但在住院大量輸水3天後，起身時已不再頭漲，只有些微耳鳴，醫生對於我的大進步說，如果都不再痛，可以直接出院，在家多休息，自行療養，加上我MRI的結果小腦已回到正常位置，只有疑似頸椎的位置漏脊髓液；我們決定回家過端午節，想自癒看看。

一個月居家自癒，無改善

從5月底開始到6月中後，近一個月，我幾乎是每天抱著期待醒來，早上醒來第一件事就是感受自己的腦袋，是不是已不再漲痛？隔多久開始痛？有多痛？情況時好時壞，狀況好的時候可以起身一個小時都沒有問題，狀況不好是時，一頓早餐都來不及吃完，就必須躺下來，對聲音和光線、味道都特別敏感，連湯匙、筷子的碰撞聲都會耳鳴無法忍受，也因爲一段時間沒有好好坐著吃飯，腸胃也開始感到不適，輕微胃炎，在家療養的期間，也盡量讓自己恢復正常的活動，狀況好時起來走路，拜拜、收驚、打坐、中藥治療都嘗試過，但僅稍微醫好我的胃炎，一個月過去，低腦壓頭痛的症狀仍然沒有完全復原，好手好腳的人，躺在床上意識又清楚，實在讓外人充滿疑問，自己也要不斷的解釋說明自己的病況，是相當需要耐心跟信心的一段時間，4個禮拜過去，我實在不想再這樣下去了，尋得媽媽支持，我決定去榮總，接受血液貼片治療。

前往榮總，血液貼片治療

一早喝了2杯咖啡，就前往榮總神經內科，網路上查的資料感覺榮總在神經內科頭痛的部分是很有規模的，甚至還有頭痛團隊專門在研究這部分，專業度應該都有一定的水準，所以我大致選有在看頭痛的王嚴鋒醫師掛門診，王醫師並無一開始就直接採用仁愛的診斷，而是要我重頭把整件事在說明一遍，包括何時開始發病，一開始的情況是怎樣，頭痛起來的感覺，也做了一些四肢反射的測試，才說的確是自發性腦低壓的症狀，在我跟他說明我休養的這個月，有嘗試多讓自己活動時，醫師驚訝的反問：你為何要這樣？這個病的併發症是很嚴重的，有人因為這個病死掉你知道嗎？要是沒有充足的脊髓液保護，因活動腦扯到血管或神經，是很危險的，這個病是有死亡率是5分之1的。我聽完，才知道自己的輕忽，差點又將自己曝在危險裡。

王醫師告知後續我們要配合的事宜和住院的手續、手術的安排後，就回家等病房通知，過幾天，再度住院，一回生二回熟，這次做好充足的準備，耳塞眼罩帶好，不怕遇到不好的同房病友

血液貼片治療過程

入院後，也是安排一系列的檢查，因為王醫師將我列為研究對象之一，所以安排我多做了幾項測驗，作為資料搜集，包括在頭暈中心做傾斜床測試，還去照腦血管超音波，當然還有做血液貼片前必要的MRI，去確認我正確漏出的位置；結果出來，王醫師跟我說明，我滲漏的情形很嚴重，幾乎整個脊椎都有漏水的情況，所以一次必須施打2針，分別在胸椎跟腰椎的地方，腰椎的位置會是跟打無痛分娩的位置一樣，由麻醉科許淑霞醫師施打，打進去的血液，會在我漏的地方凝固，但不是就靠我的血液補洞，最後還是要靠我自己的組織將漏洞的位置補起來。

效率很高，隔天一早就安排手術，醫師說明血液貼片做完須4～8小時保持平躺不能動，所以我ㄧ有感覺就去上廁所，怕之後做完不方便行動；手術預定9點，但我在手術室外等了約二十幾分鍾才輪到我。許醫師很清楚的跟我指示，我人側躺呈復甦姿勢，左手伸直以利之後抽血，將我背部消毒後，許醫師就跟我說他要插針了，先打的是局部麻醉，會有點痛，我此時緊張升到高點，的確一陣酸麻刺痛不久，許醫師再插針找施打我血液的位置，這個才叫痛我覺得，因為明顯的感覺一根針在胸腔裡勾動，因為背靠近脊椎有許多神經，我的右手的筋也在抽痛，我叫出聲，許醫師又在幫我再打一些麻醉並說這個位置對了，要我深呼吸忍耐，過程中醫師不斷的跟我說明情況跟確認我的狀況，並指示旁邊的醫師可以抽我的血，抽30c.c抽滿，抽好後再遞給許醫師注入我的胸椎，注入的感覺真的很奇妙，像一股溫熱的水流過我的胸口、背部、頸部，我還開口跟醫師說，這個感覺也太奇妙，醫生說對啊，這是妳的血妳的體溫，並跟我說頭開始漲時要跟他們說，代表血注滿了，我隨即表示頭漲，醫師才結束胸椎部分的施打，接下來換腰椎，一樣的步驟，許醫師說照理腰椎注入的血液會比胸椎多，也是再抽了我30cc的血，施打進腰椎，但這次我比胸椎施打時更快的感到頭漲，最後我打了27cc 的血在胸椎，19cc的血在腰椎，ㄧ共46cc，結束手術；打完後，許醫師跟我說明他手上抽到的3個注射管，有其中2管是淡淡透明乳白色的液體，醫師說那是在我脊椎外壁抽到的脊髓液，照理來說哪裡不應該有任何的東西，但我的脊髓液卻外漏到那裡，還有不到一管的血，醫師說那是在我腰椎抽到的血，是胸椎打的血流到腰椎的，代表血液施打位置正確有成功。並跟我說現在是上午11點，要我保持絕對平躺到傍晚5點，48小時內，身體不能立起來超過10分鐘，沒事還是盡量躺著，說血液會像果凍，如果站起來太久，就會滑掉；躺著頭會漲代表血液跑到腦，之後就會代謝掉，血液會在我漏洞的地方，跟我的脊椎骨產生發炎的反應，讓脊椎組織生長，有些人會腰酸脊椎酸都是正常的現象，過2、3天就會沒事，多出來的血液，人體也會自行排掉。

我躺在病床聽完，忍不住輕微的點點頭表示好，許醫師隨即說，我之後不能點頭，只能輕微的搖頭，要我開始練習頸椎都不要動，還有起床跟躺下來都要用正確的姿勢，先側身在躺，起來也是，不能讓頸椎出力。謹記好一堆叮嚀，接著被推出手術室，以為最痛苦的已經結束，沒想到接下來，才是痛苦的開始。

血液貼片後的身體反應

推回我的病房，頭漲感並無消失，從頭開始，頸椎到整個脊椎到腰椎持續的酸痛，加上我剛好遇到生理期腹部的漲痛，可以說是整個身體，都相當的不舒服，還有逐漸明顯的尿意，也在折騰我。王醫師隨即有來探視我，跟我說這些反應都是正常的，要我不要擔心，看起來很成功。

接下來的48小時，真的要感謝媽媽的照顧，生理期加上整個脊椎跟頭的漲痛，無法起身相當痛苦；隔天一早我甚至開始嘔吐，任何流質的食物，都吐出來，所以整個上午都不敢進食，後來是少量多餐，吃乾糧慢慢恢復，但比起吐，我更擔心的是因為嘔吐，身體有較大的動作，很怕原本的血液貼片掉落，我打死也不想再做一次貼片治療了;後來問醫師，醫師說嘔吐也是正常的現象，因為我的病拖太久，腦要重新去適應正常的壓力，洞補起來，所以原本大量補水產生的脊髓液，現在變太多，這都是身體漸漸去代謝調適的反應。

後來，我不止痛2、3天，我的脊椎腰椎持續抽痛酸痛，後來還下移到屁股，術後6、7天才完全停吃止痛藥，因為王醫師說我第3天要盡量不要躺，要多走動看頭還會不會漲痛，才能確認有沒有補好，當時因為腰椎仍相當酸痛，又必須盡量不要躺，真的很痛苦，也因我後續的反應比較大，也擔心因嘔吐劇烈震動，有動到貼片，王醫師很細心的在幫我安排一次MRI，確認沒有漏才讓我出院，出院時也再三的提醒我，要我配合3～6個月身體都不要有太大的動作。

費用的部分，所有的檢查健保大多都有給付，血液貼片要自費榮總收費是一次$5000～6000左右，所以不算是大手術囉！

現在離術後已經10天，腳跟胸口、背部還是有點不舒服，但已經不需要再吃止痛，也可站起來，自由的走動頭不再漲痛，這裡也要感謝仁愛、榮總172病房護理師貼心的照顧、神經內科2位王醫師的專業診斷、經驗豐富的許淑霞醫師幫我做血液貼片治療，還有體驗到台灣優良的健保福利。大病初癒，讓我更想珍惜生活的每刻❤️。